El Síndrome de Down es también conocido como trisomía del par 21, debido a una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en dicho par, El 95 % de los casos tienen una predisposición materna, donde la edad de la madre juega un papel importante ya que la incidencia de la alteración genética aumenta a partir de los 45 años. Este síndrome generalmente causa diversos grados de discapacidad intelectual, física y problemas médicos asociados.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Colombia es considerado como el quinto país de América Latina con más prevalencia de nacimientos con síndrome de Down, para el 2019, en Colombia uno de cada 800 bebés nacidos vivos fue diagnosticado con síndrome de Down.
A principios del siglo XX, se esperaba que las personas con Síndrome de Down vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que presentan este diagnóstico, superan la edad de los 50 años. Esto se debe a que el síndrome de Down se ha hecho más visible, lo que favorece que se mejoren las condiciones de vigilancia del desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, de allí radica la importancia de un programa de rehabilitación que busque favorecer las condiciones de funcionalidad, independencia e inclusión educativa y social.
El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora el 21 de marzo. La ONU en 2012, eligió esta fecha para hacer referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21, que es una característica única del Down. Este día se celebra, en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia en las familias y la sociedad sobre el valor y los grandes logros que tienen estas personas a pesar de su discapacidad intelectual. Además, se pretende reivindicar su contribución a la comunidad, sus derechos y su independencia para la toma de decisiones que puedan afectar o favorecer su crecimiento personal. Esta idea fue promovida por la organización benéfica Down Síndrome International (DSI), y recibió en su momento todo el apoyo por parte de las Naciones Unidas.
Un ejemplo claro y muy visible de los alcances que pueden tener las personas con síndrome de Down es Pablo Pineda, quien obtuvo una licenciatura universitaria en Europa, y ha sido un activista en la defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Down, en una entrevista reciente publicada en la pagina de las naciones unidas, deja un mensaje contundente “ El lema para 2023 es “Con nosotros, no para nosotros” .
Nuestra institución quiere homenajear a las personas con Síndrome de Down, y hacemos una invitación a las familias y a la sociedad en general , para que se respeten y validen los derechos de las personas con síndrome de Down, no solo cada 21 de marzo , sino los 365 días del año, que se les reconozca como participantes activos de una sociedad de derecho, para que con sus sonrisas y calidez , puedan no solo alegrar los corazones de una sociedad , en ocasiones apática, sino que puedan tener las mismas oportunidades y trato que el resto de las personas.
CLAUDIA PATRICIA SANTAMARIA OLARTE
Coordinadora de Rehabilitación Integral ASOPORMEN.
BIBLIOGRAFÍA